Desafiar el discurso dominante en un adolescente con TEA: del déficit a la agencia personal

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.58299/cisa.v6i2.77

Palabras clave:

adolescencia, trastorno del espectro autista, habilidades para la vida

Resumen

Introducción: el trastorno del espectro autista, durante la adolescencia, plantea entre otras cosas desarrollar habilidades adecuadas para esta nueva etapa de la vida y desde las fortalezas, la preparación para el futuro y habilidades para la vida. Objetivo: conocer que desde las prácticas narrativas, colaborativa y dialógica la experiencia de una madre ante la crianza de un hijo adolescente con TEA. Método: estudio de caso único historia de vida. Resultados: importancia del establecimiento de sistemas de apoyo y participación comunitaria, retos de la educación inclusiva en la atención al TEA, estrategias adaptativas y flexibilidad, educación parental y aprendizaje continuo, necesidades en el aula de los alumnos con TEA, preparación para la adolescencia y desafíos futuros e independencia y capacitación en habilidades para la vida. Conclusiones: el abordaje desde las prácticas narrativas y colaborativas y dialógicas permite un acercamiento que desafía el discurso dominante del déficit.

Citas

American Psychiatric Association (2014). DSM-5. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th Edition). Washington, DC.

Asociación Navarra de Autismo (2024). Autismo. Recuperado el 27 de octubre de 2024 desde https://autismonavarra.com/el-autismo/

Pickard-Hengstenberg, H. (2022). Stories of students with autism, their lived experiences and journey throughout education: A narrative analysis. Swansea. doi: 10.23889/suthesis.62109

Ballan, M. S., & Freyer, M. F. (2017). Autism Spectrum Disorder, Adolescence, and Sexuality Education: Suggested Interventions for Mental Health Professionals. Sexuality and Disability, 35(2), 261-273. doi: 10.1007/S11195-017-9477-9

Bautista, N. P. (2011). Proceso de la investigación cualitativa. Epistemología, metodología y aplicaciones. Manual Moderno.

Bonjibon, J. C. Mae, F. R. Del, Carmen., & Sumugat, B. S. (2024). Voices of inclusion: experiences of parents having children with autism spectrum disorder. International journal of research publications, 146(1), 134-140, doi: 10.47119/ijrp1001461420246241

Burgos Suárez, J. A., & Becerra Gómez, G. M. (2020). Narrativas mediáticas y realidad. La noción de narrativización como herramienta teórica para el análisis de la construcción mediática del sentido. Escribanía, 18(1), 65-76. https://doi.org/10.30554/escribania.v18i1.3912

Cascio, M. A., Weis., J. A., & Racine, E. (2020). Ética orientada a la persona para la investigación del autismo: creación de mejores prácticas a través de la participación con el autismo y las comunidades autistas. Autism, 24(7). 1676-1690. doi: 10.1177/1362361320918763

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (2023). Prevalencia del autismo más alta, según los datos de 11 comunidades de la Red de ADDM. Recuperado el 27 de octubre 2027 desde https://www.cdc.gov/spanish/mediosdecomunicacion/comunicados/p_autismo_032323.html#:~:text=Se%20han%20identificado%20trastornos%20del,(MMWR)%20de%20los%20CDC

Díaz Mujica, A., Pérez Villalobos, M. V., & Mozó Cabrera, P. (2009). Expectativas Educacionales hacia Hijas e Hijos en una Escuela Rural de Alto Desempeño. Interamerican Journal of Psychology, 43(3), 442-448.

Edson, M. C., & Metcalf, G. S. (2014, December). Adaptive capacity in project teams. In Proceedings of the 58th Annual Meeting of the ISSS-2014 United States.

Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (2024). Guía programática. La crianza durante la adolescencia. Recuperado el 27 de octubre de 2024 desde https://www.unicef.org/lac/media/29781/file/La-crianza-durante-la-adolescencia.pdf

Galaz Valderrama, C. J., & Rubilar Donoso, M. G. (2019). Experiencias profesionales en intervención psicosocial: el ejercicio narrativo como metodología de reflexividad y vigilancia epistemológica. Revista Latinoamericana de Metodología de las Ciencias Sociales, 9(1), e050. https://doi.org/10.24215/18537863e050

Garzotto, F., Gianotti, M., Patti, A., Pentimalli, F., & Vona, F. (2024). Empowering Persons with Autism Through Cross-Reality and Conversational Agents. IEEE transactions on visualization and computer graphics, 30(5), 2591–2601. https://doi.org/10.1109/TVCG.2024.3372110

Gobierno de México. 2024. Educación especial. Recuperado el 27 de octubre de 2024 desde https://www.aefcm.gob.mx/que_hacemos/especial.html

Hernández, R., Fernández, C. & Baptista, P. (2014). Metodología de la investigación. (6ª ed). México:McGraw Hill.

Ho, H., Karen, Fergus, K., & Perry, A. (2018). Mirar atrás y avanzar: las experiencias de padres canadienses que crían a un adolescente con trastorno del espectro autista. Investigación en trastornos del espectro autista, 52. 12-22. doi: 10.1016/J.RASD.2018.05.004

Instituto Nacional de Geografía, Estadística e Informática (2020). Población con discapacidad, con limitación en la actividad cotidiana y con algún problema o condición mental, por entidad federativa y grupo quinquenal de edad según sexo, 2020. Recuperado el 28 de octubre de 2024 desde https://www.inegi.org.mx/app/tabulados/interactivos/?pxq=Discapacidad_Discapacidad_01_29827fe7-b1cd-4bd2-81d6-9d08bda47df8&idrt=151&opc=t

Jirek, S. L. (2017). Narrative reconstruction and post-traumatic growth among trauma survivors: The importance of narrative in social work research and practice. Qualitative Social Work, 16(2), 166–188. https://doi.org/10.1177/1473325016656046

Konstantinova, S., & Kuzmenko, M. (2023). Preparación escolar en niños con TEA en el Reino Unido, Estados Unidos y Australia. Revisión analítica. 21(2), 50-56. doi: 10.17759/autdd.2023210207

Kosewska, B. (2022). A person with ASD and their family in the process of becoming independent. Assisted housing. POW, 613(8), 17-22. https://doi.org/10.5604/01.3001.0016.0741

Marques Granato, T. M., Corbett, E., & Aiello-Vaisberg, T. M. J. (2011). Narrativa interativa e psicanálise. Psicologia em Estudo, 16(1), 157–163.

Milgramm, A., Corona, L. L., Janicki-Menzie, C., & Christodulu, K. V. (2022). Community-based Parent Education for Caregivers of Children Newly Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders, 52(3), 1200–1210. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05025-5

Morais, T. J (2022). Teoría posmoderna en la práctica: práctica narrativa en el trabajo social. 79-100. doi: 10.1007/978-981-19-1015-9_5

Nelson, J. Stephen, J., Zaccaro, S. J., & Herman, J. L. (2010). Provisión de información estratégica y variedad de experiencias como herramientas para desarrollar habilidades de liderazgo adaptativo. Consulting Psychology Journal: Practice and Research, 62(2).131-142. doi: 10.1037/A0019989

Olness, G. S., Kurnal, J. J., Broussard, T. G., Stillman, F. S., Catalina, C., Assaad, C. C., García, L. & Morgan, J. D. (2023). La evolución basada en la narrativa de un equipo de investigación comprometido con las partes interesadas. Temas de trastornos del lenguaje, 43(3):190-209. doi: 10.1097/tld.0000000000000318

Organización de las Naciones Unidas (2023). Autismo. Recuperado el 27 de octubre de 2024 desde https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Oudhof van Barneveld, H., Robles Estrada, E., & Rodríguez Aguilar, B. (2024). La percepción de la crianza parental en adolescentes mexicanos: una revisión narrativa. Persona, 26(2), 29-46. https://doi.org/10.26439/persona2023.n26(2).6699

Pérez-Álvarez, A. (2017). Reflexiones desde una experiencia investigativa con estudiantes de la Universidad de Cartagena en el Caribe Colombiano. Polo del Conocimiento, 2(9), 17-34. https://doi.org/10.23857/pc.v2i9.458

Ramírez, H. (2018). Enfoque Narrativo y Escuela, Reflexiones en Torno a la Intervención de “Problemáticas de Comportamiento” Desde la Deconstrucción del Relato y Externalización del Problema en Contextos Educativos. Proceedings, 1327. https://doi.org/10.3390/proceedings2211327

Sánchez-Monge, María (2023). Unidad Editorial Revistas S.L.U. Cuídate plus. Autismo en adultos: signos y rasgos que dan pistas para el diagnóstico. Recuperado el 16 de octubre, 2024 de https://cuidateplus.marca.com/bienestar/2023/04/02/autismo-adultos-signos-rasgos-dan-pistas-diagnostico-180447.html

Schöngut Grollmus, N. (2013). Violencia y masculinidad: una aproximación narrativa al problema de la violencia contra adolescentes varones. Qualitative Social Research, 15(1), 1-26. https://doi.org/https://doi.org/10.17169/fqs-15.1.1989

Schoenle, R. (2021). Teoría posmoderna en la práctica: práctica narrativa en el trabajo social. 1-22. doi: 10.1007/978-981-16-3059-0_5-1

Senoo, E., Oti-Boadi, M., Senoo-Dogbey, E., Bampoe, O. & Laari, L, (2024). Barriers to inclusive education of children with autism: Ghanaian teachers’ perspective, 15 July 2024, PREPRINT (Version 1) available at Research Square [https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-4569474/v1]

Sisto, V., & Fardella, C. (2009). Control narrativo y gubernamentalidad: La producción de coherencia en las narrativas identitarias. El caso de profesionales chilenos adultos jóvenes en condiciones de vinculación laboral flexible. Forum Qualitative Sozialforschung Forum: Qualitative Social Research, 10 (2). https://doi.org/https://doi.org/10.17169/fqs-10.2.1300

Teletón México (2024). Panorama del Autismo en México y en el Mundo. Recuperado el 27 de octubre de 2024 desde https://teleton.org/panorama-del-autismo-en-mexico-y-el-mundo/

The Nemours Foundation (2024). Pasos a seguir en el autismo: adolescentes y adultos jóvenes. Recuperado el 27 de octubre de 2024 desde https://kidshealth.org/es/parents/autism-checklist-teens.html

Toro Toro, L. M. (2019). Narrativas autobiográficas, una estrategia pedagógica para transformar el ser desde la escritura. Ciencias Sociales y Educación, 8(16), 91–112. https://doi.org/10.22395/csye.v8n16a6

Vargas, J. R., Pereira, C., Oliveira, M. & Lahiguera, C. (2024). Training for parents of children with autism: a systematic review, 06 February 2024, PREPRINT (Version 1) available at Research Square [https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3931572/v1]

White, M. (2016). Mapas de la práctica narrativa. Pranas Ediciones.

Zavala Diaz, M. (2014). Las ceremonias de definición. La propuesta narrativa para los equipos de reflexión. Una revisión de las ideas. Revista de Psicología, procesos psicológicos y sociales, 10. https://www.uv.mx/psicologia/files/2014/09/Las-Ceremonias-de-definicion.-La-propuesta-narrativa-para-los-equipos-de-reflexion.-Una-revision-de-las-ideas.pdf

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Publicado

2024-12-25

Cómo citar

Rábago de Ávila , M., Castillo Castañeda, G., Méndez Martínez, M., González Castillo , S., & Ruiz Bernés, S. (2024). Desafiar el discurso dominante en un adolescente con TEA: del déficit a la agencia personal. CISA, 6(2). https://doi.org/10.58299/cisa.v6i2.77

Número

Sección

Recursos Educativos